La vita condotta dai disabili non è certamente semplice da affrontare, peggio se in Sicilia. Tra barriere architettoniche e mancata assistenza, anche in strutture fondamentali come per esempio le scuole, qualsiasi tipo di spostamento si trasforma in un imponente montagna da scalare per chi è affatto da patologie capaci di limitare le normali attività quotidiane. Lo sanno molto bene le famiglie che ogni giorno, tra mille difficoltà, si occupano con amore dei propri cari. L’Isola ha dimostrato negli anni di non essere riuscire a stare a passo con le esigenze delle categorie più deboli che, nonostante le richieste di aiuto gridate a gran voce, continuano a essere inascoltate. Resta dunque da chiedersi da cosa nasca questa inadeguatezza. Assenza di sensibilità o la rinomata strada tortuosa della burocrazia?
Una cosa appare certa: le istituzioni non riesco a imprimere la fiducia necessaria, risultando impalpabili sul tema. Anche in materia di finanzia regionale le aspettative sono parecchio basse. “Non abbiamo rilevato nessun miglioramento“. Ha dichiarato Antonio Costanza, vice presidente di Anffas Sicilia, sottolineando come al contrario ci siano “stati dei passi indietro non solo da un punto di vista finanziario. Le persone con disabilità, con le loro organizzazione rappresentative, non vengono ascoltate nel modo in cui dovrebbe essere. Come Anffas abbiamo chiesto un incontro con il presidente della Regione, ma ancora non è avvenuto e sono mesi che attendiamo. A dicembre si sono svolti gli Stati Generali sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e confrontandoci con il mondo istituzionale sono emerse molte lacune e probabilmente non è stata colpa neanche la portata dell’evento“.
Un sistema zoppo, a secco di finanziamenti e incapace di gestire o sfruttare le poche risorse tra le mani per provare a mettere in atto i Progetti individuali per le persone disabili. Già, perché il problema va oltre la questione economica e ruota proprio sui Progetti individuali. Ma di costa si tratta e perché rivestono un ruolo così decisivo? Risale ormai a ventiquattro anni fa l’approvazione della legge 328/2000 che con l’articolo 14 ne prevede l’esistenza e altro non sono che uno strumento congiunto che unisce Comune, Asp e persone con disabilità con lo scopo di perseguire la piena integrazione di questi soggetti, sia nell’ambito della vita familiare e sociale sia nei percorsi scolastici o professionali.
La macchina di comunicazione tra gli enti però negli anni non è mai stata capace di ingranare la marcia, se non in alcuni specifici contesti. “Lo strumento normativo del Progetto individuale – ha aggiunto Costanza – è l’elemento di svolta per un utilizzo corretto delle risorse economiche. Dopo una valutazione multidisciplinare indica il fabbisogno delle persone con disabilità e poi mette in campo i servizi che necessitano. E’ l’unico mezzo che consente di capire effettivamente come pianificare sotto il livello economico. Non esiste pianificazione se non c’è una conoscenza del fabbisogno della popolazione con disabilità“.
A causa di questi ritardi e rinvii negli anni milioni di fondi sono rimasti in sospeso o persi, privando così i soggetti dei loro diritti essenziali. “Il problema delle risorse economiche si unisce al fatto che non si sanno spendere i soldi in favore delle persone con disabilità. Fatta eccezione per Palermo, dove si sono realizzati un migliaio di Progetti, e pochissime isole felici – ha dichiarato – in Sicilia lo strumento dei Progetti individuali è totalmente disatteso, con dati veramente insufficienti. Una delle problematiche principali è legata ai distretti socio sanitari“.
Una palla sempre rimbalzata dalla Regione e distretti e viceversa. Un “handicap” che non mette le persone con disabilità nelle condizioni di esigere i propri diritti. A sopperire sono sempre le famiglie, in molti casi poste in una condizione forzata di “arresti domiciliari” senza aver commesso alcun reato. “Il quadro delle risorse economiche, oggi sicuramente non sufficienti, è critico ma se non vengono spese, migliorare la situazione è impossibile. Questo oggi è il problema numero uno delle famiglie e delle persone con disabilità. Non vogliamo servizi standardizzati o mera distribuzioni delle risorse ma che ogni persona sia messa nelle condizioni di partecipare alla vita. Con i giusti mezzi e supporti questi soggetti possono fare tante cose“.
“Spesso – ha concluso il vice presidente di Anffas Sicilia – abbiamo la sensazione di essere persone con disabilità due volte: la prima perché sei nato in queste condizioni, la seconda perché sei nato in Sicilia. Dovrebbe essere l’ora del riscatto ma siamo sempre legati a questa condizione marginale e approssimativa di cui potremmo fare a meno“.
