Ylenia Mancuso, 29 anni, casalinga di Valguarnera (Enna), sposata con tre figli, ha una malattia rara che l’affligge, la sindrome di Gitelman, una patologia che, in Italia, colpisce una settantina di persone. Una tubulopatia che la costringe giornalmente ad assumere una grande quantità di integratori, come il potassio, che per lei sono salvavita. Quei farmaci però lei, nonostante una esenzione rilasciata da un medico dell’ospedale Cannizzaro di Catania, è costretta a pagarli.
“Mi chiedo perché solo a me è negato il diritto alle cure gratis” dice Ylenia, che ha un bisogno costante di queste cure e a volte non bastano. Spesso, infatti, la paziente ha dei crolli di potassio ed è costretta a ricorrere al pronto soccorso.
“L’Asp di Enna, assiste tutti coloro che hanno patologie rare, come è giusto che sia, attraverso le procedure sanitarie codificate – dice il direttore generale di Enna, Mario Zappia – Nel caso in specie non risulta alcun piano terapeutico prescritto al nostro assistito e quindi è impossibile sia la fornitura che il diniego”.
Il nodo, infatti, della questione è proprio questo. Abilitati a prescrivere un piano terapeutico sono solo i centri di riferimento regionale che in Sicilia sono due, Palermo e Messina. Solo dopo questa prescrizione, secondo il direttore Zappia, Ylenia potrà sperare di vedere presa in considerazione la sua richiesta. “ Lotto anche per gli altri malati – dice Ylenia – non lo trovo giusto che chi è malato come me debba far fronte con le proprie risorse economiche alle cure”. “Siamo a disposizione, noi come direzione generale e anche la farmacia del nostro ospedale per fornire tutte le indicazioni utili ad arrivare alla soluzione della problematica”, afferma Zappia.
