“Chi affronta la Sclerosi Laterale Amiotrofica non può essere lasciato solo, né può dipendere dalla fortuna di vivere in un territorio più organizzato di un altro. Con questo disegno di legge vogliamo trasformare diritti troppo spesso solo teorici in diritti realmente esigibili, garantendo ai pazienti e alle loro famiglie assistenza continua, uniforme e dignitosa in tutta la Sicilia“.
Lo dichiara il deputato regionale del Partito Democratico Dario Safina, che ieri ha depositato all’Ars un disegno di legge sul tema.
“La SLA è una malattia neurodegenerativa devastante che compromette progressivamente ogni aspetto della vita della persona. Di fronte a un quadro tanto complesso – prosegue Safina – non bastano interventi frammentati: serve un modello assistenziale stabile, multidisciplinare e realmente integrato“.
Il parlamentare dem evidenzia le principali criticità che oggi vivono le famiglie siciliane: ritardi nella diagnosi, insufficienza dell’assistenza domiciliare intensiva, differenze tra le ASP e difficoltà nell’accesso ad ausili e dispositivi indispensabili. “A tutto questo si aggiunge il peso enorme che grava sui caregiver familiari, troppo spesso lasciati soli ad affrontare sacrifici economici, sociali e psicologici“.
Il DDL punta quindi a introdurre un modello regionale unitario e vincolante per la presa in carico delle persone affette da SLA, rafforzando l’integrazione tra servizi sanitari e sociali, la continuità dell’assistenza domiciliare e il riconoscimento concreto del ruolo del caregiver.
“Questo provvedimento nasce anche dall’ascolto del territorio e delle associazioni – aggiunge Safina -. Nelle scorse settimane, a Mazara del Vallo, l’Associazione “Donatella Vernaccini” ha promosso tre giornate di sensibilizzazione dedicate alla memoria della dottoressa Vernaccini, scomparsa un anno fa proprio a causa della SLA. Da quelle testimonianze è nata la volontà di trasformare richieste e bisogni reali in un’iniziativa legislativa concreta“.
“La politica – conclude il deputato PD – ha il dovere di dare risposte concrete alle persone più fragili. Questo disegno di legge rappresenta un passo di civiltà perché mette al centro la persona, il diritto alla salute e la dignità della vita“.
