“La vera sfida dell’oncologia del futuro non sarà soltanto quella di combattere il cancro, ma soprattutto quella di non lasciare mai sola la persona che lo affronta”.
A dichiararlo è Giorgio Trizzino, direttore sanitario di SAMOT ETS, che interviene sulle recenti Linee di indirizzo di AGENAS sull’integrazione ospedale-territorio in oncologia, con una riflessione sul valore delle cure palliative, delle cure simultanee, dell’assistenza domiciliare e del ruolo del Terzo Settore nella costruzione di una rete realmente vicina ai bisogni dei pazienti e delle famiglie.
“Ci sono leggi destinate a rimanere confinate per sempre sopra i tavoli dei burocrati e a non essere mai applicate. Ci sono invece provvedimenti che non possiamo permettere che facciano la stessa fine, perché sono funzionali allo sviluppo di modelli essenziali ai bisogni reali dei cittadini. Le recenti Linee di indirizzo dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali sull’integrazione ospedale-territorio in oncologia fanno parte di questa seconda categoria. Per chi ha dedicato la propria vita alla cultura del sollievo, all’assistenza dei soggetti fragili e delle persone che si trovano al termine della vita, questo documento rappresenta non soltanto una riforma organizzativa, ma il riconoscimento di un principio fondamentale: la centralità della persona nei confronti della malattia”.
Un cambio di paradigma
“L’oncologia moderna ha compiuto progressi straordinari negli ultimi decenni e oggi molti tumori possono essere prevenuti, diagnosticati precocemente e curati con successo. Sempre più persone convivono a lungo con la malattia e molte guariscono definitivamente. Tuttavia, questo successo della medicina porta con sé una responsabilità: accompagnare il paziente e la sua famiglia lungo tutto il percorso di cura, che spesso si protrae per anni. La vera innovazione proposta da AGENAS consiste proprio in questo cambio di paradigma”.
“Il paziente oncologico, così, non è più visto come una persona totalmente dipendente dall’ospedale. Diventa il protagonista di un percorso assistenziale continuo. Un percorso che coinvolge ospedale, territorio, assistenza domiciliare, medicina generale, servizi sociali e reti di cure palliative”.
“Per anni abbiamo assistito a una contrapposizione impropria tra cure attive e cure palliative. Dobbiamo riconoscerlo: è stato un limite culturale che ha danneggiato proprio il malato. Le cure palliative non rappresentano la rinuncia alle cure. Non coincidono con gli ultimi giorni di vita. Al contrario, sono una disciplina specialistica. Accompagnano il paziente durante tutto il percorso della malattia. Si integrano con le terapie oncologiche e contribuiscono al controllo del dolore, dei sintomi, della sofferenza psicologica e delle fragilità sociali. La moderna medicina palliativa parla di cure simultanee. Un approccio che mette insieme competenze oncologiche e palliative. L’obiettivo è migliorare la qualità della vita della persona e della sua famiglia già nella fase precoce della malattia”.
Domicilio e rete
“È una visione che la Legge 38 del 2010 aveva già anticipato. Oggi trova finalmente una traduzione organizzativa concreta nelle indicazioni di AGENAS e nel nuovo modello di sanità territoriale delineato dal DM 77. Per una realtà come SAMOT ETS, che da oltre 38 anni eroga cure palliative domiciliari, è un riconoscimento importante. Significa dare valore a un modello assistenziale costruito ogni giorno sul campo. I nostri operatori si prendono cura quotidianamente di persone fragili e delle loro famiglie. Dimostrano che si può garantire un’elevata qualità clinica senza rinunciare all’umanizzazione delle cure”.
“Ancora più significativo è il capitolo dedicato all’oncologia e all’oncoematologia pediatrica. I progressi della medicina hanno aumentato le possibilità di guarigione dei bambini affetti da tumore. Resta però una quota di piccoli pazienti che affronta percorsi terapeutici lunghi e complessi. Percorsi ad alto impatto fisico ed emotivo. Le cure palliative pediatriche rappresentano una delle più alte espressioni della medicina moderna. Prendersi cura di un bambino con una malattia inguaribile non significa rinunciare alla speranza. Significa garantire il massimo benessere possibile, controllare i sintomi, sostenere la famiglia, accompagnare il percorso di crescita e proteggere la dignità della vita in ogni sua fase”.
“L’assistenza domiciliare, l’integrazione tra ospedale e territorio, il supporto psicologico, educativo e sociale diventano strumenti essenziali. Sono parte di una medicina che mette il bambino e la famiglia al centro del percorso assistenziale. In questa prospettiva si inserisce il lavoro di SAMOT CHILD ETS, nata per contribuire allo sviluppo delle cure palliative pediatriche in Sicilia. L’obiettivo è promuovere una rete assistenziale specialistica. Una rete capace di garantire continuità delle cure e vicinanza alle famiglie. Il documento AGENAS riconosce inoltre il valore delle professioni sanitarie e sociali. Attribuisce un ruolo centrale al Terzo Settore e alle associazioni di volontariato. È una scelta di grande importanza etica e organizzativa. Le esperienze maturate negli anni dimostrano che le organizzazioni non profit sono un patrimonio di competenze, relazioni e umanità. Un patrimonio che integra e rafforza il sistema sanitario pubblico, contribuendo a costruire percorsi di assistenza più efficaci e vicini ai bisogni delle persone”.
La rete siciliana
“La Sicilia possiede tutte le condizioni per diventare un laboratorio nazionale di questa innovazione. Le eccellenze oncologiche presenti sul territorio, la consolidata esperienza nelle cure palliative domiciliari, il patrimonio professionale e il contributo del Terzo Settore possono rappresentare le fondamenta di una rete realmente integrata tra ospedale e territorio. La sfida, tuttavia, non riguarda soltanto l’organizzazione sanitaria. Riguarda la cultura di una comunità. Una società civile si misura dalla capacità di prendersi cura delle persone più fragili, dei bambini malati, degli anziani, di chi affronta una diagnosi oncologica e delle famiglie che condividono quotidianamente il peso della sofferenza”.
La sfida umana
“La medicina del futuro sarà certamente sempre più tecnologica, personalizzata e innovativa, ma non potrà mai rinunciare alla relazione umana. Le nuove linee di indirizzo di AGENAS ci ricordano che il progresso della medicina non si misura esclusivamente nel numero delle guarigioni, ma anche nella capacità di alleviare la sofferenza, accompagnare le fragilità e garantire dignità alla persona in ogni fase della vita”.
“SAMOT ETS e SAMOT CHILD ETS continueranno a lavorare in questa direzione, mettendo a disposizione delle istituzioni, dei professionisti sanitari e della comunità l’esperienza maturata in oltre trent’anni di attività. Perché la vera sfida dell’oncologia del futuro non sarà soltanto quella di combattere il cancro, ma soprattutto quella di non lasciare mai sola la persona che lo affronta”.
