L’endometriosi colpisce circa il 10% delle donne in età riproduttiva ed è presente nel 50% delle adolescenti sottoposte a laparoscopia per dolore pelvico. Nel 25% dei casi la malattia è asintomatica.
Si stima che l’endometriosi sia presente in circa il 35% delle donne infertili, mentre l’infertilità riguarda tra il 25% e il 50% delle donne con endometriosi. In 8% dei casi, l’endometriosi rappresenta l’unica causa di infertilità, mentre il 16% delle donne affette risulta comunque fertile.
In Sicilia, si stima che 250.000 donne in età fertile siano affette da questa patologia.
I sintomi più frequenti includono dismenorrea (dolore mestruale intenso), dispareunia profonda (dolore durante i rapporti sessuali), dolore pelvico cronico, perdite ematiche anomale e infertilità.
Marzo è il mese dedicato alla sensibilizzazione sull’endometriosi, una patologia cronica che colpisce le donne in età fertile. In Sicilia, la legge regionale n.27 del 28 dicembre 2019 ha istituito un quadro normativo per supportare le donne affette da questa malattia, promuovendo la formazione dei medici e la creazione di una rete di sostegno.
L’endometriosi
“L’endometriosi è una condizione ginecologica cronica caratterizzata dalla presenza anomala di tessuto endometriale al di fuori dell’utero, che si impianta su organi come ovaie, tube di Falloppio, peritoneo e, in casi più rari, anche su intestino e vescica. Questo tessuto si comporta come quello uterino, rispondendo agli stimoli ormonali del ciclo mestruale, con il risultato di infiammazioni, aderenze e, spesso, dolore debilitante. Nonostante sia una patologia benigna, ha un forte impatto sulla qualità della vita delle donne che ne sono affette. Studi recenti indicano che potrebbe avere una componente autoimmune e genetica, rendendo la diagnosi e il trattamento particolarmente complessi”, spiega Antonio Maiorana, dirigente medico e responsabile dell’ambulatorio per la diagnosi e cura dell’endometriosi presso l’Arnas Civico di Palermo e consigliere dell’Ordine dei Medici di Palermo.
La diagnosi precoce
“Nonostante i progressi della medicina, anche nei sistemi sanitari più avanzati non è ancora garantita una diagnosi tempestiva – evidenzia -. Tuttavia, la letteratura scientifica dimostra che una diagnosi precoce e un trattamento immediato possono realmente cambiare la storia clinica delle pazienti. Uno degli strumenti chiave per affrontare questa criticità è la creazione di una rete capillare sul territorio, che possa indirizzare le pazienti verso centri specializzati. Non basta un solo centro d’eccellenza, è necessario un sistema strutturato che permetta alle donne di accedere alle cure più adeguate senza dover affrontare lunghi viaggi o ostacoli burocratici“, sottolinea Maiorana.
La rete
In Sicilia, sono ancora pochi i centri specializzati. Ad oggi sono stati riconosciuti solo l’Arnas Civico di Palermo e il Garibaldi di Catania. Questi centri offrono alle pazienti un’assistenza specializzata e multidisciplinare, garantendo un percorso terapeutico adeguato alle esigenze individuali.
“La Regione ha istituito una rete regionale per l’endometriosi, con l’obiettivo di garantire un’assistenza strutturata e specializzata alle pazienti affette da questa patologia – spiega Maiorana -. L’Assessorato alla Salute ha incaricato due centri di riferimento di elaborare il PDTA (Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale) per l’endometriosi e di organizzare la rete di assistenza. La rete seguirà un modello Hub & Spoke, in cui i centri periferici indirizzano le pazienti ai centri di maggiore specializzazione in base alla gravità del quadro clinico. Nei centri di terzo livello, in particolare, viene assicurata la presenza di un team multidisciplinare, capace di gestire sia gli aspetti chirurgici più complessi della malattia, sia il dolore cronico e i problemi di infertilità”.
Il trattamento
“L’approccio multidisciplinare è fondamentale nella gestione dell’endometriosi. L’integrazione di terapie mediche, tra cui la terapia ormonale e farmacologica, con discipline complementari come la nutrizione, la fisioterapia e la psicoterapia, consente di affrontare la malattia in modo globale – aggiunge – . La nutrizione e la fisioterapia, in particolare, giocano un ruolo chiave nel controllo dell’infiammazione e nella riabilitazione del pavimento pelvico, migliorando significativamente la qualità di vita delle pazienti – spiega -. Il dolore cronico, spesso invalidante, può essere ridotto attraverso un percorso che combina farmaci, esercizi riabilitativi e strategie di gestione dello stress”.
“Quando le terapie conservative non risultano sufficienti, l’opzione chirurgica diventa necessaria, ma oggi la chirurgia è sempre meno invasiva grazie all’evoluzione delle tecniche laparoscopiche e all’uso di nuove fonti di energia, come il laser – sottolinea -. Il principio guida resta quello di un intervento il più possibile conservativo, volto a controllare il dolore e a preservare la fertilità. Ma la sfida più grande ad oggi è individuare un trattamento farmacologico efficace e duraturo che permetta anche il concepimento. Noi del Civico stiamo collaborando a uno studio in questa direzione“.
In gravidanza?
La Regione Siciliana ha avviato campagne di sensibilizzazione nelle scuole per educare le giovani donne sull’endometriosi.
“Una delle esperienze più belle che ho vissuto nel mio percorso di medico a fianco delle donne con endometriosi è proprio quella di portare consapevolezza tra i più giovani. Quando vado nei licei a parlare di questa malattia, trovo ragazzi e ragazze molto attenti e interessati – afferma –. Non è solo una questione femminile: informare tutti significa abbattere i pregiudizi e favorire una diagnosi precoce. C’è una grande sensibilità tra i giovani, e sono convinto che, se ricevono le giuste informazioni, potranno contribuire in modo significativo alla lotta contro questa e altre malattie. Da questo punto di vista, il futuro ci riserverà sicuramente tante belle notizie”.
Endometriosi e LEA
L’endometriosi è riconosciuta come malattia cronica e invalidante nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma solo per i casi più gravi, corrispondenti al terzo e quarto stadio della malattia.
“Purtroppo parlare di una gratuità generalizzata sarebbe una distorsione della realtà e non renderebbe giustizia alla complessità della battaglia che queste donne stanno ancora combattendo – dice Maiorana-. Il vero passo avanti non è stato un cambiamento radicale, ma l’attuazione di norme già esistenti. Un miglioramento tardivo che, tuttavia, non colma ancora tutte le lacune. La lotta non è finita, perché chi si trova agli stadi iniziali della malattia rimane escluso da queste tutele. Inoltre non si può ignorare l’impatto lavorativo devastante dell’endometriosi: molte donne sono costrette a ridurre le ore lavorative, cambiare mansione o addirittura lasciare il proprio impiego”.
“La scelta di vincolare l’esenzione ai soli stadi più avanzati è il modo in cui il legislatore ha cercato di semplificare la questione, senza però tener conto della realtà medica e del peso che questa malattia ha sulla vita di chi ne soffre – ribadisce -. Ricordiamo inoltre che la classificazione in stadi è di natura chirurgica, il che significa che chi non ha ancora subito un intervento potrebbe non vedersi riconosciuta la gravità della propria condizione. Dobbiamo fare di più. La battaglia per il riconoscimento dell’endometriosi non è solo sanitaria, ma anche sociale, e il cammino verso una tutela adeguata è ancora lungo”.
