A poche settimane dalla riconferma alla guida della Federazione Cure Palliative, Tania Piccione, direttore regionale di Samot Ets, torna al centro di un confronto che riguarda non soltanto il mondo del Terzo Settore, ma l’intero sistema sanitario nazionale. La sua rielezione, arrivata con 69 voti su 71 durante l’assemblea annuale dei soci, ha sancito la continuità di un percorso costruito sulla rappresentanza degli enti, sul rafforzamento della rete nazionale e sulla piena attuazione della Legge 38 del 2010.
In Parlamento prosegue intanto il confronto sull’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, mentre nei territori resta aperta una questione decisiva: rendere davvero esigibile un diritto già riconosciuto dalla legge, ma ancora applicato in modo disomogeneo tra le diverse aree del Paese.
La distanza tra norma e attuazione emerge anche dalle parole di Piccione, che richiama la necessità di superare una visione residuale delle cure palliative e di considerarle parte integrante della presa in carico delle persone più fragili e delle loro famiglie. Al centro del nuovo mandato ci sono il rafforzamento delle reti, la riduzione delle disuguaglianze territoriali, la valorizzazione delle équipe multiprofessionali e il riconoscimento del Terzo Settore come soggetto stabile nei processi di programmazione sanitaria.
Presidente Piccione, la sua conferma alla guida della Federazione Cure Palliative è arrivata con 69 voti su 71. Che valore attribuisce a un consenso così ampio e cosa le dice rispetto al lavoro svolto in questi anni sul piano della rappresentanza istituzionale?
“Lo considero innanzitutto un riconoscimento al lavoro collettivo svolto dalla Federazione e dagli enti associati. Un consenso così ampio non è il risultato dell’azione di una singola persona, ma della capacità di costruire una rappresentanza credibile, competente e unitaria del Terzo Settore delle cure palliative. In questi anni abbiamo rafforzato il dialogo con le istituzioni nazionali e regionali, portando all’attenzione dei decisori pubblici non soltanto i bisogni dei malati e delle famiglie, ma anche il contributo concreto che il privato sociale offre alla realizzazione del diritto alle cure palliative. Questo risultato ci incoraggia a proseguire con ancora maggiore determinazione nel lavoro di advocacy e di proposta”.
Nel confronto con Ministero e Regioni, quali sono oggi i principali ostacoli alla piena attuazione della Legge 38 nelle reti locali di cure palliative?
“La Legge 38 rappresenta ancora oggi un riferimento avanzato sul piano dei diritti. Il problema non è tanto l’assenza di una cornice normativa, quanto la sua applicazione disomogenea. Persistono forti differenze territoriali nell’organizzazione delle reti, nella disponibilità di servizi domiciliari e residenziali, nella presenza di équipe multiprofessionali complete e nella capacità di intercettare precocemente i bisogni delle persone. In molte realtà il diritto alle cure palliative continua a dipendere dal luogo di residenza, e questo è un elemento che un sistema sanitario universalistico non può accettare”.
A suo giudizio, il problema principale è ancora normativo oppure riguarda governance regionale, programmazione aziendale, risorse e capacità di integrazione tra servizi?
“Oggi il nodo principale riguarda la governance. Le cure palliative richiedono integrazione tra ospedale, territorio, servizi sociali, medicina generale e Terzo Settore. Quando questa integrazione non viene programmata e governata, il sistema produce frammentazione e discontinuità assistenziale. Certamente esistono problemi di risorse e di personale, ma spesso il vero elemento discriminante è la capacità di costruire una rete che funzioni come un sistema unico, con obiettivi condivisi e responsabilità chiare“.
Quanto pesa la mancata omogeneità tra le reti regionali in termini di criteri di accreditamento, standard organizzativi, tariffe e modelli di presa in carico?
“Pesa moltissimo. Oggi convivono modelli molto diversi tra loro che producono inevitabilmente differenze nella qualità e nell’accessibilità dei servizi. Questa eterogeneità rende difficile garantire livelli essenziali realmente uniformi e crea condizioni di forte incertezza anche per gli enti che operano nelle reti. Servono standard nazionali più omogenei e sistemi di valutazione che consentano di confrontare le performance delle reti non per sanzionare, ma per migliorare”.
Quali indicatori dovrebbero essere utilizzati per misurare davvero l’effettività dell’accesso alle cure palliative nei diversi territori?
“Dobbiamo superare una logica che misura soltanto i volumi di attività. Occorre valutare quanti cittadini eleggibili accedono effettivamente alle cure palliative, con quale tempestività vengono presi in carico, quanti giorni di assistenza ricevono, quale continuità assistenziale viene garantita e quali esiti vengono raggiunti in termini di qualità della vita, controllo dei sintomi, sostegno ai caregiver e possibilità di rimanere nel luogo di cura desiderato. È inoltre fondamentale misurare l’equità di accesso, perché una rete efficace non è quella che assiste molti pazienti in assoluto, ma quella che riesce a raggiungere tutti coloro che ne hanno bisogno“.
Che ruolo dovrebbe avere il Terzo Settore nei tavoli di programmazione sanitaria, nella definizione dei fabbisogni e nella valutazione degli esiti delle reti di cure palliative?
“Il Terzo Settore non dovrebbe essere considerato soltanto un erogatore di servizi. Gli enti che operano nelle cure palliative possiedono un patrimonio di conoscenze, relazioni comunitarie ed esperienza sul campo che può contribuire in modo significativo alla programmazione. Per questo riteniamo che debbano essere coinvolti stabilmente nei processi di co-programmazione, nella definizione dei fabbisogni e nella valutazione degli esiti. Una programmazione efficace nasce dall’incontro tra competenze istituzionali, professionali e comunitarie”.
Nel rapporto tra pubblico e privato sociale, quali strumenti servono per superare una logica prestazionale e costruire una reale co-programmazione dei percorsi assistenziali?
“Occorre valorizzare pienamente gli strumenti previsti dalla riforma del Terzo Settore, in particolare la co-programmazione e la co-progettazione. Le cure palliative non possono essere governate esclusivamente attraverso gare d’appalto orientate al massimo ribasso. Parliamo di percorsi assistenziali complessi, fondati sulla continuità delle relazioni e sulla qualità dell’accompagnamento. Servono modelli che riconoscano il valore generato dalle organizzazioni del Terzo Settore e che costruiscano partnership stabili orientate agli esiti di salute e di benessere delle persone”.
La presa in carico domiciliare richiede équipe multiprofessionali stabili. Dove si registrano oggi le maggiori criticità tra medici palliativisti, infermieri, psicologi, assistenti sociali, Oss e volontari formati?
“La carenza di professionisti riguarda diverse figure, ma il problema non è soltanto quantitativo. In molte realtà manca una piena integrazione multiprofessionale. Le cure palliative non possono essere ridotte a una risposta esclusivamente sanitaria. La sofferenza delle persone è fisica, psicologica, sociale e spirituale. Per questo è necessario rafforzare la presenza di psicologi, assistenti sociali e operatori adeguatamente formati, oltre a valorizzare il contributo dei volontari come componente essenziale della rete di cura”.
Quanto incidono i ritardi nell’invio alle cure palliative da parte di ospedali, specialisti e medicina generale sulla qualità dell’assistenza e sull’appropriatezza dell’uso delle risorse sanitarie?
“Incidono enormemente. L’invio tardivo riduce i benefici che le cure palliative possono offrire alle persone e alle famiglie. Le evidenze scientifiche mostrano che una presa in carico precoce migliora la qualità della vita, favorisce una migliore gestione dei sintomi e contribuisce a un utilizzo più appropriato delle risorse sanitarie, riducendo ricoveri evitabili e accessi impropri ai servizi di emergenza. Dobbiamo superare definitivamente l’idea che le cure palliative siano una risposta limitata agli ultimi giorni di vita”.
Dopo questa conferma, quali obiettivi concreti e misurabili intende mettere al centro del nuovo mandato della Federazione per rendere le cure palliative un livello essenziale realmente esigibile in tutto il Paese?
“Il primo obiettivo sarà contribuire alla riduzione delle disuguaglianze territoriali, promuovendo sistemi di monitoraggio trasparenti e indicatori condivisi di accesso e qualità. Il secondo sarà rafforzare il riconoscimento del ruolo del Terzo Settore nella programmazione e nella realizzazione delle reti. Il terzo riguarderà la valorizzazione delle competenze professionali e del volontariato, investendo nella formazione e nell’integrazione multiprofessionale. Infine, vogliamo produrre evidenze sempre più solide sul valore sociale ed economico generato dalle cure palliative e dal privato sociale, affinché il diritto sancito dalla Legge 38 diventi un diritto concretamente esigibile per ogni cittadino, indipendentemente dal territorio in cui vive.
Le cure palliative non sono un servizio aggiuntivo o residuale: rappresentano un indicatore della capacità di un sistema sanitario di prendersi cura delle persone più fragili, garantendo dignità, equità e prossimità. È su questo terreno che intendiamo continuare a impegnarci nei prossimi anni”.
