“Non a caso – dice l‘assessore alla Salute, Giovanna Volo – il portale vede la luce proprio oggi: il 28 febbraio si celebra, infatti, la Giornata internazionale delle malattie rare. Con questa iniziativa di grande valore colmiamo un vuoto avvertito soprattutto dai pazienti, ovvero la mancanza di una informazione competa e coordinata sui centri operativi esistenti in Sicilia e riuniti in una rete che copre tutti i settori di patologia, nel modo più uniforme possibile”.
Dal sito web sarà possibile, in modo estremamente semplice, trovare tutte le informazioni sulle patologie rare per le quali è prevista l’esenzione e sui centri regionali di riferimento. Disponibile anche una pagina dedicata alle associazioni dei pazienti malati rari presenti nel territorio siciliano e una mail dedicata a chi, cittadini e operatori sanitari, ha dubbi su eventuali patologie e desidera risposte da fonti istituzionali credibili.
“La qualità e l’attenzione di un sistema sanitario verso i cittadini – dice il presidente della Regione, Renato Schifani – si misura anche dalla capacità di fornire informazioni chiare, trasparenti e tempestive sui servizi attivi nel territorio. Questa importante iniziativa aiuterà a stimolare l’integrazione tra i diversi livelli dei servizi di cura, i bisogni delle persone, le organizzazioni di pazienti, i medici di base e quelli specialistici per migliorare il tipo di risposte verso chi soffre di queste patologie”.
