di Rosi Pennino
Presidente “Parlautismo”
Responsabile Regionale dipartimento Pari Opportunità e disabilità Forza Italia Sicilia
Oggi è la giornata Mondiale delle persone con disabilità.
Mai come nella storia umana di chi vive la disabilità, è stato così fondamentale, come in questo momento storico, tenere viva la memoria, le ricorrenze, le date simboliche accumulate in anni di battaglie civili fatte di riscatto umano e passi in vanti lungo il cammino delle pari opportunità.
Vivere la disabilità, ogni giorno, su stessi o riguardo ad un proprio familiare, a volte un figlio, ti fa di suo, vivere costantemente come in uno stato di precarietà, di sospensione, di tensione costante a sopravvivere al futuro, al domani, al dopo di te.
Questa pandemia, questa costante precarietà quotidiana in cui tutto il mondo è piombato, queste sospensioni costanti senza certezza per il domani, non hanno fatto altro che amplificare a dismisura la condizione che perennemente noi famiglie con disabilità viviamo, anzi hanno peggiorato oltre alle nostre condizioni di vita anche quelle di giuste rivendicazioni, di momenti di riscatto costruiti e da costruire, quasi come se :” in questo momento stanno tutti male, figurati se possono pensare ai disabili o ai loro problemi”,;
Scritto così può apparire semplicisticamente brutale, ma è la vera sensazione che stiamo provando, noi famiglie e persone con disabilità in questo momento storico, cosi difficile per il mondo.
I riflettori su di noi si sono totalmente oscurati.
Per questa ragione diventa più forte per noi il bisogno, con i mezzi possibili, di ricordare date che segnano il cammino dei diritti, un cammino che per noi è sempre stato fatto di numerose iniziative messe in campo, di costruzione in rete tra famiglie che vivono la disabilità e che ha dato vita nel tempo a comunità umane fatte di solidarietà reciproca, che insieme hanno rotto muri di silenzi distruggendo il senso di solitudine e di isolamento in cui la nostra condizione ci porta a vivere.
In questa giornata, vogliamo con forza riaccendere, seppur per un giorno, i riflettori sui nostri bisogni, vogliamo far sapere che le nostre comunità umane esistono, che responsabilmente e con il doppio del peso di tutti addosso, abbiamo assistito alla sospensione di molti servizi, di spazi di aiuti, di chiusura temporanea di luoghi di respiro ed integrazione per i nostri figli, di lunghissimi silenzi in cui la politica è crollata chiamata ad occuparsi di emergenze costanti.
Nell’esperienza della comunità che rappresento, Parlautismo, dal lockdown ad oggi, la nostra grande forza, è proprio stata quella di sostenersi in maniera ancora più decisa, attraverso le nostre chat, la nostra pagina, lo spazio che di volta in volta la stampa ci ha regalato per far sentire la nostra voce, siamo rimasti un popolo composto, consapevole della gravità del momento; eppure avremmo potuto gridare in più di un occasione alla disperazione.
Questa pandemia ha cancellato perfino gli invisbili.
Da questo 3 Dicembre occorre invertire la rotta, occorre riaccendere i riflettori e rimettere al centro le giuste rivendicazioni, siamo abituati a causa della nostra condizione a trasformare in opportunità anche le più grandi crisi, la politica e le Istituzioni, dovrebbero imparare molto da questa nostra capacità di sopportare e reagire a pesi immensi;
Vogliamo per questo, lanciare un insieme di appelli per avviare campagne di soluzioni e segnare pagine di nuovi diritti, chiedendo alla politica di mettere in moto ascolto ed operatività:
-Occorre la costruzione e l’attivazione di un protocoolo preciso, che prenda in carico i nostri ragazzi in caso di covid, i fatti dimostrano, che adesso la gestione sanitaria , ha trovato, seppur tra mille disagi, equilibri possibili nella gestione pandemica, allora adesso è tempo di pensare alle specificità di assistenza per chi vive la disabilità, sopratutto intellettiva;
– rimodualare e ripensare, invece di sospenderli, tutti quei servizi dedicati, declinandoli in domiciliare, potenziando cioè la rete di aiuti alle famiglie attraverso l’invio del servizio a casa e non più della famiglia che si reca al servizio, questo consentiribbe di far riprendere a funzionare molti servizi oggi sospesi, i genitori hanno bisogno di respiro in piena sicurezza, madri e padri non possono perdere il proprio lavoro trasformando la vita già difficile, anche in tragedia di povertà;
– l’Attivazione di un tavolo Regionale sull’Istruzione che modelli il prossimo anno scolastico anche e veramente sui bisogni speciali;
– Una vera programmazione e riprogrammazione dei fondi della legge sul “dopo di noi”, mai tema così attuale come oggi, innazi alla reale e concreta possibilità che uno di noi genitori possa lasciare solo al mondo il proprio figlio a causa di covid.
Queste, alcune, delle questioni da mettere al centro dell’agenda politica, queste e tante altre, le cose che con tutti gli strumenti possibili chiederemo come comunità di persone.
La pandemia ci ha tolto e ci sta togliendo molto, ma certamente, ci può restituire in questa quotidianeità fatta di ritmi più lenti, la capacità di ascoltare e programmare.
Questo 3 Dicembre, serva a riaccendere i riflettori, a fermarvi tutti nei luoghi in cui potete ricordando che questo giorno di memoria è frutto della capabierbietà e del coraggio di chi come noi vive ogni giorno da prima e da dopo il covid una condizione dentro la quale ha imparato a costruire sorrisi, speranze e futuro, senza mai darla vinta a nesssuno, neppure al covid.
