Vociferare, dipende da come si legge e il significato cambia. Ma per chi ha una malattia rara il significato è uno solo: è un progetto di informazione e sensibilizzazione ideato e sviluppato da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, il cui obiettivo è migliorare la situazione dei malati rari che vivono nelle regioni del sud in Italia.
“Vociferare – La voce del Paziente Raro” è stata un’iniziativa che si è tenuta il 21 settembre, all’ASP Palermo, una giornata dedicata alla formazione e informazione delle associazioni dei pazienti con malattie rare.
“Lo scopo di questa giornata promossa da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, è di sensibilizzare su diversi aspetti quali: formazione, accompagnamento e comunicazione, e favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti con malattie rare, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale – dice Tommasina Iorno, presidente Uniamo -. L’associazione porta avanti progetti ideati sui bisogni delle persone nelle diverse aree in Italia. In particolare, questo progetto nelle regioni del Sud è volto a rafforzare il processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di realizzare delle reti associative per lavorare insieme sui bisogni e le necessità trasversali”.
Una prima parte è stata incentrata sugli aspetti tecnici che ogni associazione si troverà ad affrontare con la nuova Riforma del Terzo Settore. Di particolare interesse per i rappresentanti delle associazioni presenti, sia di persona che in teleconferenza sono stati gli argomenti che trattavano: i cambi di statuto, la personalità giuridica, le diverse associative, gli aspetti legati al contributo del 5 per mille e tanto altro. Di rilievo gli aspetti riguardanti la “professionalizzazione” del volontario dell’Associazione. Dopo una prima fase descrittiva della Riforma è iniziato un dibattito con i partecipanti con domande dal pubblico e risposte sapientemente date da Adriano Ficano, Consulente del CESVOP di Palermo.
Successivamente sono stati affrontati i temi delle Reti di Malattie Rare nei diversi aspetti regionali, nazionali ed europei. e si sono succeduti quindi gli interventi di
di Tommasina Iorno, presidente di Uniamo, che ha illustrato il progetto Vociferare sia negli obiettivi da raggiungere che nei vari appuntamenti che ci sono stati nelle regioni del sud con le diverse argomentazioni. Il progetto ha avuto il finanziamento dalla Fondazione con il Sud ed è stato fatto con alcune associazioni partner. Le associazioni hanno altresì collaborato per la buona riuscita nelle varie fasi progettuali.
Claudio Ales, consigliere di Uniamo ed ePAGs Representative di ERN Genturis, ha spiegato cosa sono gli ERNs European Reference Networks Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare, da chi sono composti, come sono organizzati incentrando l’attenzione sul coinvolgimento dei Rappresentanti dei Pazienti nelle diverse attività che sono finalizzate alla creazione di linee guida, ricerca, assistenza e disseminazione delle notizie sulle Reti Europee.
Maria Piccione, responsabile del Centro di Riferimento Malattie Genetiche Rare e Referente Clinico per il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare Sicilia, durante l’esposizione sulla costituzione e funzioni del Coordinamento Regionale Malattie Rare ha fornito alcuni dati relativi alla situazione delle Malattie Rare in Sicilia. Anche in questo caso, illustrando la composizione del coordinamento, è stata evidenziata l’utilità ed importanza della presenza dei Rappresentanti dei pazienti.
Rocco Di Lorenzo, presidente FIRI Federazione Italiana Retinopatici Ipovedenti, attraverso la sua ventennale esperienza nel settore dell’Associazionismo ha fornito i dati di quelle che sono le Reti di Associazioni di volontariato e cosa si può fare. Si è parlato inoltre di Comitati Consultivi Aziendali e toccati i punti relativi alle varie Reti che nel corso degli anni si sono costituite.
Maria Calderone, componente della Rete Siciliana delle Associazioni delle Malattie Rare, ha parlato del ruolo del Coordinamento Regionale delle Associazioni di PcMR. Il progetto Vociferare ha dato la possibilità di creare una Rete Siciliana di 22 associazioni di malattie rare. Attraverso gli incontri effettuati sono state illustrate le fasi della creazione della Rete, culminate nella firma del protocollo a Febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Tommasina Iorno ha chiuso gli interventi, illustrando parte del IV Rapporto Monitorare fatto da Uniamo sulla condizione della Persona con Malattia Rara. Il Rapporto viene presentato ogni anno alla Camera dei Deputati e “fotografa” la situazione in tutti gli aspetti sociali, clinici, diagnostici, ricerca, assistenza e negli ultimi rapporti anche quelli legati agli aspetti europei. In questa presentazione sono stati evidenziati tutti gli aspetti riguardanti la situazione siciliana delle Malattie Rare secondo i dati forniti dalla Regione e dai Centri clinici.
“La costituzione del Coordinamento Malattie Rare della Regione Sicilia – afferma Maria Piccione del Centro di Riferimento Malattie Genetiche Rare – Ospedale “Cervello” – ha previsto fra i suoi componenti una rete di stakeholders interessati alle malattie rare e, fra questi, anche una rappresentanza dei pazienti che hanno un ruolo chiave all’interno di questo sistema”.
