Si terrà a Catania, venerdì 1 e sabato 2 giugno, il convegno regionale della onlus Famiglie Sma, dal titolo “Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana“.
L’atrofia muscolare spinale, chiamata “Sma” dall’acronimo inglese Spinal Muscolar Atrophy, è una malattia genetica rara che colpisce le cellule nervose del midollo spinale limitando o impedendo movimenti quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa, e deglutire.
“Il termine “farmaco” sottolinea la recente introduzione in Italia della terapia nusinersen, la prima al mondo in grado di migliorare il quadro clinico dei pazienti – spiega Daniela Lauro, presidente nazionale dell’associazione che riunisce pazienti e genitori di bimbi con Sma – mentre “fisio e idroterapia” richiamano l’approccio consolidato, rispettivamente tradizionale e innovativo, con cui le famiglie affrontano quotidianamente il trattamento della patologia.
L’integrazione fra le due prassi – continua – rappresenta un’importante evoluzione che Famiglie Sma intende promuovere, sia lavorando ogni giorno per garantire a tutti i pazienti l’accesso al farmaco, sia proseguendo nei percorsi di riabilitazione motoria, la cui validità non può essere sostituita dalle sole somministrazioni medicali”.
Medici specialisti, terapisti e altri operatori sanitari del settore si riuniranno quindi in una “due giorni” di confronto, al FourSpa Resort di Catania, insieme ai piccoli pazienti, alle loro famiglie e agli adulti con Sma, per approfondire insieme tecniche ed esperienze che possano supportare la gestione della malattia nella vita quotidiana. Tra queste verrà dato ampio spazio al tema della riabilitazione in acqua, prima con sessioni teoriche e poi con lezioni pratiche. Fra i progetti in cantiere, Famiglie Sma sta infatti mettendo a punto quello sull’idroterapia, grazie a cui è possibile migliorare la naturalità dei gesti motori limitati dalla malattia.
