La Regione siciliana coprira’ le spese per il farmaco ‘Zolgensma’ da somministrare a due bambini siciliani affetti da atrofia muscolare spinale (Sma), che rientrano nella fascia sperimentale dell’Aifa (13,5-21 chili di peso) ma hanno superato il limite dei 13,5 kg; il CdA di Aifa ha approvato il 9 marzo scorso la rimborsabilita’ della terapia genica a carico del Ssn per tutti i bambini affetti da Sma sotto i 13,5 kg di peso.
E’ quanto prevede una norma del ddl stabilita’ regionale, approvata questa sera all’unanimita’ dall’Assemblea siciliana e col parere favorevole del governo Musumeci. La norma stanzia 4 milioni di euro. “Nel resto nel mondo, cito la Germania e gli Usa, la rimborsabilita’ e’ fino al peso di 21 Kg”, ha detto il capogruppo di Fi, Tommaso Calderone, nel suo intervento in aula non riuscendo a trattenere una certa commozione. “Si tratta di un farmaco molto costoso, oltre 2 mln di euro”, ha aggiunto, riferendo che una delle due famiglie siciliane, che stanno affrontando la malattia dei propri figli, ha finora raccolto circa 300 mila euro, “una cifra insufficiente, e la cosa incredibile e inaccettabile e’ che questi genitori devono sperare che il proprio figlio non prenda peso, perche’ altrimenti non rientrerebbe piu’ tra i casi trattabili: ecco spiegata l’urgenza di questa norma”. “Non posso descrivere le mie emozioni dopo il voto in aula – ha proseguito – Dico soltanto che per la prima volta da quando sono deputato, ho pensato che ogni sacrificio, ogni amarezza, ogni lacrima oggi hanno trovato compenso. Oggi la Sicilia e’ davanti a tutti. Ci ho creduto da subito e ho battuto scetticismo e cattiveria”. La norma ha trovato il pieno appoggio del governo Musumeci. “La Sicilia si conferma tra le regioni piu’ sensibili e virtuose”, ha detto l’assessore alla Salute Ruggero Razza. “A conclusione della fase sperimentale dell’Aifa sono certo che il Ssn allarghera’ la platea fino ai 21 kg, ma non potevamo aspettare , in gioco c’e’ la vita di due bambini”, ha concluso Calderone.
