Vi racconto Chiara, una bambina dagli occhi belli. Non a tutti è consentito camminare o semplicemente alzarsi dalla sedia, abbracciare la propria mamma o stiracchiarsi sul divano con il papà. Eppure le bambine dagli occhi belli comunicano in un modo che noi, presi dalla routine quotidiana, abbiamo del tutto dimenticato: loro sorridono con gli occhi ed è questo l’unico modo che possiedono per dire che ti amano o che sono felici.
La sindrome di Rett è una malattia che si manifesta entro i primi quattro anni di vita con gravi ritardi nell’acquisizione del linguaggio e della coordinazione motoria. Colpisce soprattutto le bambine che sviluppano maggiormente il canale visivo per comunicare con l’esterno, ecco perché “dagli occhi belli”.
Mariella Costanza vive a Raffadali, un paese dell’agrigentino, è la mamma coraggiosa e tenace di Chiara, lei ci ha raccontato tutte le difficoltà quotidiane che si intrecciano in maniera crudele con questo momento storico. I bambini con disabilità gravi, stanno soffrendo più di tutti, costretti in casa a causa del coronavirus e senza la loro necessaria routine quotidiana fatta di scuola, terapia e rapporti sociali.
Mariella, chi è Chiara?
È una bambina di 7 anni che non cammina, non parla, che ogni giorno ha bisogno di essere imboccata e lavata. Soffre, come tutte le bambine con la sindrome, di una sordità centrale, neurologica, cioè non elaborano i messaggi che gli arrivano e di conseguenza non riescono a parlare.
Ma quando sorride in maniera dolce e allegra è capace di far passare tutte le amarezze.
È un momento molto difficile, soprattutto per i bambini disabili che con le scuole chiuse pagano un prezzo ancora più alto, Chiara come vive la didattica a distanza?
Chiara è inserita molto bene a scuola con i compagni che le vogliono molto bene e le insegnanti che sono davvero straordinarie e inclusive, sia quelle curriculari che di sostegno. Purtroppo paga l’isolamento e l’annullamento dei suoi rapporti sociali. La bambina frequentava la scuola primaria “G. Rodari” a tempo pieno e stava a scuola dalle 8 alle 16, un tempo abbastanza lungo per la sua socializzazione e per le attività didattiche ritagliate ad hoc per lei. Le sue insegnanti continuano ad essere molto presenti, ma stiamo facendo un ripasso, non può continuare il suo percorso didattico perché ha bisogno di un contatto continuo. Chiara lavora con il puntatore oculare anche se riesce ad utilizzare le mani, ma è una rarità per le bambine con sindrome di Rett.
Ovviamente Chiara si ritroverà a cambiare ogni anno le proprie insegnanti di sostegno, altro che continuità didattica, quante ingiustizie subiscono le famiglie dei bambini con disabilità?
Ci sono tante ingiustizie che proprio non riesco a sopportare. Io ho fatto tante battaglie per vedere riconosciuti i diritti di mia figlia. La mamma di un bambino con disabilità grave diventa avvocato, maestra, medico. Eppure spesso siamo lasciati soli. Io ho ottenuto tanto, ma è stato faticoso. Negare un diritto è davvero molto triste, lo è ancora di più rivendicarlo con forza! Probabilmente le sue insegnanti di sostegno, la bambina è coperta per 40 ore, cambieranno e non è giusto!
Quali erano le attività extrascolastiche a cui Chiara è stata costretta a rinunciare?
Chiara faceva riabilitazione visiva perché soffre pure di una forma di ipovisione, psicomotricità, logopedia, fisioterapia e musicoterapia, perché le bambine dagli occhi belli amano molto la musica e l’acqua. Puoi ben capire che le sue giornate erano ricche di attività che a causa delle restrizioni dovute al covid19 sono state azzerate. Speriamo di non perdere tutti i miglioramenti che ha fatto.
L’AIRETT, associazione nazionale sindrome di Rett, di cui lei fa parte cosa sta organizzando per supportare questi bambini?
Tante attività interattive anche a sostegno di noi genitori, per affrontare al meglio questa emergenza. Ma soprattutto sta indirizzando gli iscritti a concentrarsi sulla raccolta fondi della Protezione Civile, ed è una scelta molto importante in questo momento e di grande generosità.
Mariella cosa ti senti dire ai genitori come teche in questo momento assieme ai loro bimbi hanno bisogno di aiuto e incoraggiamento?
L’amore per i figli si trasforma automaticamente in coraggio. Ed in questo momento bisogna tenere duro. Conosco molte mamme sole e stanche, il problema non è rimanere in casa perché è giusto così. Bisogna che tutti mostrino una maggiore attenzione verso la disabilità e verso le tante storie meravigliose e complesse di questi bambini.
