“Il nostro non è un capriccio ma una necessità. Dovrebbero vedere con i loro occhi, stare con lei, capire che Federica ha sempre bisogno di assistenza. E non un assistenza qualunque, ha bisogno di un infermiere”. Laura Portale non si arrende e soprattutto non si accontenta di quelle risposte parziali che soltanto dopo accorati appelli e contenziosi legali arrivano per la sua piccola di 12 anni.
Lei, la Dolce Federica, come la chiamano tutti, è affetta da una rarissima malattia genetica (solo 8 casi in Italia e 150 nel mondo) la Smard1. E’ una patologia progressiva che con il passare gli anni l’ha resa totalmente dipendente dalle macchine per respirare, mangiare, bere, persino per tossire. Federica è sì dolce, come si può vedere nella pagina facebook a lei dedicata, ma è anche una guerriera ed accanto a lei ha due genitori, Davide Calà e Laura Portale, che non si fermano mai.
Nel mese di marzo le ore di assistenza domiciliare erano state ridotte da 12 a 3, in seguito alla visita della Commissione incaricata di valutate il Piano assistenza. L’appello dei genitori è stato fortissimo: “La Smard1 ruba ogni giorno un pezzo della vita di Federica, non mi arrendo”. Si sono rivolti alla stampa, ai legali, alle autorità sanitarie. L’Asp di Messina ha risposto con una seconda visita da parte di una Unità Valutativa Multidisciplinare ed un piano di assistenza che è durato un mese, fino al 7 aprile.
Oltre ad infermiere ed Oss il Piano prevede l’intervento di un neuropsicomotricista, due volte al giorno, sette giorni su sette. Nel corso della settimana un logopedista ed uno psicologo per effettuare trattamenti riabilitativi professionali e consulenze specialistiche.
Scaduto quel Piano, che pure secondo i genitori di Federica presentava criticità (le ore di assistenza infermieristica sono 6 e non 12 come avveniva in precedenza), è arrivata solo una proroga di un altro mese, fino all’8 maggio.
Per Laura Portale è uno stillicidio “Non capisco perché si debba procedere con proroghe di un mese in mese. Fino all’ultimo giorno non avevamo notizie su cosa l’Asp avesse deciso. Ora sappiamo che fino all’8 maggio Federica avrà assistenza, ma non è giusto così. Federica ha bisogno di tutto. Prima aveva 12 ore di assistenza infermieristica eppure, nonostante la sua situazione peggiori non ci sono più state garantite”.
La Smard1 è progressiva e Federica necessita di assistenza specializzata invece il nuovo Piano prevede 6 ore con un infermiere e 6 con un Oss che ha ovviamente competenze diverse.
“L’infermiere deve gestire la nutrizione, la respirazione. Federica dipende dalle macchine. Un operatore sanitario ha altri compiti, sei ore di assistenza infermieristica non sono sufficienti”. Davide e Laura non si arrendono. Già da tempo stanno preparando, grazie ad un regista romano, un docufilm su Federica che nelle prossime settimane sarà pubblicizzato.
“E’ un modo per far conoscere la nostra storia e quella di Federica. C’è la cronostoria, il modo come abbiamo scoperto la malattia, cosa è successo dopo. Ci sono le interviste con i medici, i ricercatori, le difficoltà burocratiche che abbiamo incontrato. E poi c’è lei, mia figlia. Io sono certa che chi potrà vedere effettivamente Federica capirà che i nostri non sono capricci, la nostra è una battaglia per la sua vita”.
Hanno fondato un’associazione che è in rete con altre analoghe in Italia e si mobilita per la ricerca. Federica è dolcissima e i genitori raccontano di come sia brava a scuola, riesce a studiare e a scrivere grazie al lettore ottico, ed ha tutti 10. “Vogliamo che l’opinione pubblica la conosca e conosca la sua lotta per vivere ogni giorno”.
Quel che chiedono i genitori della piccola è tornare al Piano che fino al 2021 le garantiva 12 ore di assistenza infermieristica. Soprattutto chiedono, in questo tunnel che è la Smard1, di poter avere almeno la certezza di una continuità assistenziale che non abbia l’orizzonte limitato ad un mese e poi di mese in mese.
