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La storia

La dolce Federica e la malattia rara. Vinta la battaglia: 12 ore di assistenza domiciliare

venerdì 21 Ottobre 2022

La battaglia è stata vinta. Ci è voluta tanta tenacia, la capacità di non arrendersi, ma la vera benzina è stato l’amore per Federica. Dopo mesi di mobilitazione, passata da tutte le sedi possibili, Davide Calà e Laura Portale, genitori della “Dolce Federica”, affetta da una rarissima malattia genetica, hanno ottenuto (anzi, riottenuto) l’assistenza domiciliare per 12 ore 7 giorni su 7.

Federica, 14 anni e tanta vitalità e forza, è affetta da Smard1, malattia neurodegenerativa molto rara, al punto che ne esistono pochissimi casi in Italia. Da mesi l’assistenza domiciliare, inizialmente garantita 12 ore era stata dimezzata, causando le proteste dei genitori.

Il caso della “dolce Federica”, così come è conosciuta da tutti anche attraverso la pagina Facebook, ha fatto il giro del Paese, grazie ad una mobilitazione mediatica che è andata avanti di pari passo con gli incontri con l’Asp di Messina, le richieste alla Regione Siciliana, al Ministero, le vie legali ed infine una petizione su change.org ed un docufilm che ha raccontato la storia della bimba e della famiglia.

Per Federica si sono mobilitati testimonial di primo piano, da Ultimo (che ha sposato la causa con la produzione del docufilm), a Michelle Huzingher, Raoul Bova, Renga, Gerry Scotti.

Nel mese di luglio il docufilm è stato proiettato nell’Aula Magna dell’Università di Messina, così come voluto dal rettore Salvatore Cuzzocrea, vicino alla famiglia.

Nel frattempo Davide e Laura proseguivano le strade istituzionali, le proteste nelle sedi ufficiali e via via “conquistavano” passi in più verso un diritto che non deve essere messo in discussione. Adesso l’ultimo passo è stato fatto e la battaglia è stata vinta.

Finalmente abbiamo ottenuto ciò che a Federica spettava da tempo. Il nuovo Pai (Piano Assistenziale Individualizzato) garantirà alla nostra bambina i suoi diritti essenziali”.

La commissione medica dell’Asp di Messina ha rivalutato il caso di Federica come i genitori chiedevano da mesi.  “Abbiamo raggiunto un grande obiettivo perché erano stati lesi i diritti di nostra figlia e adesso siamo riusciti a farli vincere”.

 

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