L’appello del papà di Federica, prigioniera del suo corpo a causa di una rara malattia genetica, ma che si era vista ridurre le ore di assistenza domiciliare è stato accolto dall’Asp Messina.
LA DOLCE FEDERICA
Federica ha 12 anni ed è affetta da Smard1, una patologia molto rara (ci sono 8 casi in Italia e 150 nel mondo). Un male progressivo che l’ha resa totalmente dipendente dalle macchine per respirare, mangiare, bere, persino per tossire. Ma per una serie di problematiche alla piccola Federica, le ore di assistenza domiciliare, sono state ridotte da 12 a 3 dal 1 marzo, in seguito alla visita della Commissione incaricata di valutate il Piano assistenza.
L’appello dei genitori è stato fortissimo: “La Smard1 ruba ogni giorno un pezzo della vita di Federica, non mi arrendo”. E l’Asp di Messina ha risposto.
L’ASP MESSINA INTERVIENE
“Confermiamo la massima attenzione al caso, così come a quelli delle tante altre persone che, nel nostro territorio, affrontano gravi patologie- scrive l’Asp Messina in un comunicato- Nel caso di Federica, il nostro sostegno si è tradotto nell’attivazione di un Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), consistente in un servizio di assistenza domiciliare integrata erogato con l’ausilio di figure professionali, a supporto del percorso di cure e assistenza di Federica e dei suoi genitori”.
LA RIMODULAZIONE DEL PIANO
L’Asp ha recentemente convocato una Unità Valutativa Multidisciplinare (UVM) altamente specializzata, che ha rimodulato il PAI alla luce delle attuali esigenze della paziente.
“Il PAI prevede per la giovane Federica un servizio di assistenza infermieristica (quotidiana, sette giorni su sette) di tre ore a cui si aggiunge l’intervento (sempre quotidiano, sette giorni su sette) di un operatore socio sanitario (OSS) per ulteriori tre ore”.
L’Azienda per consentire l’addestramento dell’OSS (figura non prevista dal precedente PAI) ha inoltre autorizzato, per un mese, di raddoppiare le ore previste per l’assistenza infermieristica e sociosanitaria, portandole, a 12 ore complessive. Il Piano Assistenziale viene integrato dall’intervento di un neuropsicomotricista, due volte al giorno, sempre sette giorni su sette.
Nel corso della settimana è inoltre previsto che vi siano ulteriori figure professionali che si rechino al domicilio di Federica per effettuare trattamenti riabilitativi professionali (nello specifico, un logopedista per n.3 sedute settimanali e uno psicologo per n.2 sessioni settimanali) e consulenze specialistiche (mediante l’intervento di un nutrizionista e di uno pneumologo) oltre alla pronta disponibilità medica per le urgenze.
MASSIMA ATTENZIONE
“Confermiamo quindi, per questo come per ogni altro caso, la nostra massima attenzione ad assicurare la risposta assistenziale più appropriata, nel rispetto delle vigenti Linee guida per l’accesso alle cure domiciliari”.
“PERCHE’ SOLO PER UN MESE?”
La famiglia Calà ha accolto positivamente la notizia sebbene vi siano alcuni elementi che restano da chiarire. Innanzi tutto il tempo: il nuovo Piano infatti, stando a quanto si legge nel documento inviato alla famiglia è previsto dal 10 marzo al 7 aprile, quindi soltanto un mese.
“C’è poi un altro aspetto per noi importante- spiega Laura Portale, mamma di Federica– Avevamo chiesto le 12 ore di assistenza infermieristica perché un infermiere non svolge gli stessi compiti di un Oss. Hanno competenze diverse, l’infermiere deve gestire la nutrizione, la respirazione, non dimentichiamo che Federica dipende dalle macchine. Un operatore sanitario, a maggior ragione se deve essere ancora formato, ha altri compiti. Quindi sei ore di assistenza infermieristica non sono sufficienti. Erano 12, sono diventate 6 per l’infermiere e 6 per l’operatore socio sanitario. Non è la stessa cosa. E poi, ripeto, cosa accadrà dall’8 aprile? Quello che non viene capito è che il nostro non è un capriccio. Federica ha bisogno di personale specializzato. Noi viviamo nell’incertezza. Abbiamo il cuore nero, oggi abbiamo saputo di un amico morto per la Duchenne. Noi parliamo di vita, di sofferenze, non è bello sentirsi rispondere in termini di ore di servizio”
