Rocca di Caprileone (Messina)- “Sono pronto a tutto per mia figlia. Per i suoi diritti sono pronto a incatenarmi, a me possono fare tutto quello che vogliono, ma nessuno tocchi Federica. Ogni giorno la Smard1 si prende un pezzo della sua vita. Noi viviamo giorno per giorno. Viviamo l’oggi, la sua è una malattia neurodegenerativa. Non le abbiamo fatto mai mancare niente, vive perché ci siamo noi, e deve fare la stessa vita dei suoi coetanei. Studia, scrive attraverso il comunicatore ottico. Ha tutti 10. Ci batteremo come leoni fino all’ultimo giorno”.
Lui è Davide Calà Scaglitti e sua figlia è Federica. Ha 13 anni, i suoi occhi vivaci e il suo sorriso illuminano il viso di un corpo immobile e le giornate della sua famiglia. E’ affetta da Smard1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), malattia rarissima per la quale non esiste cura. In Italia 8 bambini soffrono di Smard1 e nel mondo sono 150. Una malattia così rara da diventare, purtroppo invisibile.
FEDERICA, PRIGIONIERA DEL SUO CORPO
La Dolce Federica, come la chiamano tutti e come è stata chiamata la pagina facebook a lei dedicata, dipende h24 dalle macchine. Prigioniera del suo piccolo corpo ha bisogno delle apparecchiature per respirare, mangiare, bere, espellere muchi. Persino per tossire. Come ogni malattia degenerativa la patologia si è aggravata, immobilizzandola e richiedendo un’assistenza continua e specializzata.
ASSISTENZA DA 12 A 3 ORE
Fino ad agosto 2021 l’Asp, attraverso il Consorzio Sisifo che ha in gestione l’attività a domicilio, garantiva 12 ore di assistenza infermieristica. A fine estate si sono verificati una serie di problemi e le ore sono state dimezzate a 6. A peggiorare la situazione, a febbraio, è stata la visita della Commissione Asp che si occupa del Piano di assistenza e la cui decisione è stata inesorabile: dal 1 marzo le ore di assistenza domiciliare infermieristica sono passate da 12 a 3. Una decisione con conseguenze drammatiche per la famiglia.
Ma Federica e i suoi genitori, Davide Calà Scaglitta e Laura Portale, lui guardia giurata lei insegnante precaria, sono tipi tosti.
SENZA ASSISTENZA E’ LA FINE
“Non hanno ascoltato la nostra voce. Avevamo tutta la documentazione, le cartelle cliniche. Federica è seguita dai migliori di tutta Italia. Anzi, approfitto per ringraziare quanti ci sono stati vicini in questi anni, dal signor dottore, e lo dico veramente, signor dottore Massimo Russo, al Policlinico, al Nemo Sud, a quanti seguono la ricerca a livello nazionale e mondiale, come la dottoressa Stefania Corti. Con la nostra associazione Family Smard la Dolce Federica, stiamo dando il massimo per sostenere la ricerca. Ma è evidente ad occhio nudo che Federica ha bisogno di chi sappia utilizzare le apparecchiature. Ci è stato detto che possiamo rivolgerci ad un care giver, una badante. Ma stiamo scherzando? Persino un colpo di tosse richiede l’intervento di un infermiere specializzato. Eppure secondo la Commissione possiamo cavarcela da soli”.
LE VIE LEGALI
Già dopo il dimezzamento delle ore di assistenza domiciliare, a fine estate, la famiglia Calà Scaglitta è passata alla vie legali con una causa che è in corso in Tribunale. Eppure non pensavano che la situazione potesse ulteriormente peggiorare e che le ore venissero ridotte a 3 (due la mattina ed una il pomeriggio).
LOTTO PER I DIRITTI DI MIA FIGLIA
“Sia io che mia moglie lavoriamo. Io sono guardia giurata, mia moglie è un’insegnante precaria. Non viviamo di assistenzialismo, non voglio regali, mi sudo col mio lavoro lo stipendio e così fa mia moglie. Noi vogliamo che venga ripristinato il diritto di mia figlia all’assistenza così come da Piano di assistenza che ha da 3 anni. Lei ha diritto a una vita come quella dei ragazzi della sua età. Guardi fino a poco fa ho fatto lezione con lei, geografia. E’ bravissima, scrive con gli occhi, con il comunicatore ottico. Scarica le canzoni, è una meravigliosa tredicenne”.
Non sono stati anni facili da quando le è stata diagnosticata la malattia e per ogni passo in avanti la famiglia ha dovuto sempre combattere, vuoi con la burocrazia, vuoi con una situazione resa difficile dal fatto che una patologia rara si scontra con minori fondi per la ricerca.
DORMIVO FUORI DAGLI OSPEDALI
“Non l’abbiamo mai lasciata sola. Io ho dormito in auto fuori dagli ospedali, dormivo fuori dai reparti di rianimazione per starle più vicino. Ho fondato una onlus per non fare fermare la ricerca, sono in contatto con i migliori luminari d’Italia e del mondo. Non mi arrendo proprio adesso”.
GLI APPELLI
I genitori di Federica, attraverso l’associazione che hanno creato, sono impegnati sia per trovare fondi per la ricerca che per far conoscere la malattia e fare rete tra le famiglie che si trovano spesso smarrite di fronte alla situazione. Per la loro bambina continuano adesso a fare appelli, sono pronti a scrivere al presidente Mattarella, per sbloccare una situazione che da un paio di giorni li ha fatti piombare nella disperazione.
Al di là delle battaglie legali la vera lotta è contro il tempo. Ogni giorno è prezioso perché ogni giorno che passa la Smard1 avanza un po’ di più.
IL GARANTE PER L’INFANZIA
Della Dolce Federica si sta interessando anche il Garante per l’infanzia del Comune di Messina Fabio Costantino che ha preso a cuore la sua storia. “E’ una famiglia straordinaria, hanno scritto al prefetto di Messina e sosterrò la loro istanza. Sanno benissimo che la vita di Federica è appesa ad un filo e che la malattia sta progredendo, vivono giorno per giorno e vogliono assicurarle il massimo dell’assistenza. Ci sono manovre con le apparecchiature che solo un infermiere sa fare. Non si tratta di igiene personale o cambiare un pannolino, stiamo parlando di una situazione delicatissima e progressiva. Spero che gli appelli che stanno facendo vengano ascoltati e spero accada al più presto”.
Cosa è la Smard1- L’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1 è una malattia infantile neurodegenerativa fatale caratterizzata dalla selettiva morte dei motoneuroni, le cellule responsabili della trasmissione del segnale dal cervello ai muscoli. La patologia è caratterizzata dal coinvolgimento della muscolatura respiratoria ed un interessamento prevalentemente distale della muscolatura degli arti. La debolezza muscolare progressiva porta alla degenerazione precoce dei neuroni motori del midollo spinale, conseguente atrofia muscolare e morte per paralisi respiratoria. Ad oggi non esiste alcuna cura efficace per la Smard1, che è una patologia devastante sia per i pazienti che per le loro famiglie.
