Con il termine Malattie Rare si indicano quelle malattie che hanno una prevalenza inferiore a 5 casi/10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000. Complessivamente, però, i malati rari, solo in Italia, sono ben 2 milioni, molti dei quali in età pediatrica.
La legge 2255/2021 costituisce un importante passo avanti per venire incontro alle esigenze dei malati rari, sia sul piano dell’assistenza che sul piano della ricerca e dà risposte a più di 2 milioni di cittadini italiani affetti da queste patologie.
Nell’ambito del convegno “Legge 2255/21 e i decreti attuativi che vorremmo”, che si è tenuto ieri presso la Sala Capitolare del Senato, Placido Bramanti, Presedente del Coordinamento Malattie Rare della Regione Siciliana, ha portato a nome dell’Assessore della Salute Ruggero Razza, il pieno sostegno suo e dell’intero Coordinamento all’applicazione di questa importate legge per i malati rari, per la quale adesso si rendono necessari i decreti attuativi che vanno approvati al più presto.
“Come Coordinamento Malattie Rare della Regione Siciliana – dichiara Bramanti – ci stiamo attivamente impegnando, su mandato dell’Assessore Razza, a creare una Rete di riferimento per le malattie rare in Sicilia, secondo il modello che viene chiamato “Hub & Spoke”: centri di eccellenza (Hub), supportati da centri diffusi sul territorio (Spoke), più agevoli per il malato e le loro famiglie, ma dove esista la migliore competenza necessaria per gestire la quotidianità della malattia. Obiettivo ultimo è superare la disomogeneità territoriale, fornire assistenza territoriale in continuità con quella ospedaliera e nuovi strumenti che permettano di considerare la complessità della gestione assistenziale della persona con malattia rara all’interno del quadro sanitario”.
“La legge 2255/21 – continua Bramanti –, così fortemente voluta dall’On. Binetti, rappresenta un’importante opportunità per potenziare la rete nazionale delle malattie rare. Importanti novità si preannunciano in merito alle disposizioni che l’Assessorato della Salute sta predisponendo per venire incontro alle maggiori esigenze della medicina territoriale, delle famiglie, dell’impiego e dell’uso dei costosissimi farmaci off label, degli speciali centri di riabilitazione sia ospedalieri che domiciliari, ma soprattutto delle reti di collegamento che dovrebbero essere il punto di eccellenza della sanità non solo regionale ma anche nazionale ed europea”.
