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“La disabilità non credo vada spiegata, non c’è da scusarsi per non essere come gli altri vogliono che tu sia. È una condizione… dove forse cambia il modo delle persone di approcciare te, ma non il tuo, non sei un uomo che è cambiato, ma è il tuo corpo, o solo una parte di esso, lo ha fatto e non è una tua colpa. La libertà di essere quello che siamo è… la giusta via per la ricerca della nostra felicità“.
Il passo di questo libro dal titolo “Il ring e l’Aquilone” di Roberto Camelia sintetizza il racconto di Giuseppe Auteri, ragazzo di 21 anni, autistico ad alto funzionamento che ci racconta come vive le sue giornate, cosa significa essere autistico e come si approccia agli altri, riferendosi a questo libro afferma: “Questa frase esprime un po’ quello che è il mio vivere quotidiano sia con l’autismo ma anche con mia sorella che ha un forma di tetraparesi spastica“.
Infatti, sia ilSicilia.it che SanitàinSicilia.it dedicheranno uno spazio proprio a questo tema, trattandolo sotto profili e aspetti diversi perché l’autismo è una parola che ricorre oggi più di prima nelle case di tante famiglie e nelle scuole. Se ne sente tanto parlare, ma cosa sia realmente forse a saperlo sono solo in pochi.
Purtroppo se la cosa non riguarda un nostro parente o amico ce ne disinteressiamo, e invece, dovrebbe interessare tutti trattandosi di una condizione oggi sempre più diffusa nella nostra società, quindi sapere cos’è l’autismo o forse sarebbe più corretto dire gli autismi potrebbe aiutarci a comprendere meglio quel mondo che il più delle volte è chiuso, difficile da penetrare.
Giuseppe già da qualche mese aiuta quelle famiglie che in casa hanno una persona con autismo e chiedono a lui di spiegargli il motivo di certi comportamenti “Qualche mese fa ho cominciato a parlare con i genitori di ragazzi autistici sia minorenni che adulti – racconta Giuseppe – in alcuni casi parlo direttamente con loro, anche per farli sentire meno soli, cercando di dare un aiuto per provare a risolvere alcuni dei loro problemi, ma in alcuni casi sono loro che mi raccontano di alcune problematiche che io stesso non ho mai vissuto“.
“Ragazzi come lui, con un autismo ad alto funzionamento sono delle risorse per noi genitori e per i nostri ragazzi – afferma Rosi Pennino presidente di ParlAutismo onlus, ma soprattutto mamma di una ragazza con una forma diversa di autismo rispetto a quella di Giuseppe, che aggiunge – aiutano a creare una relazione con i nostri figli che hanno un funzionamento diverso, più grave come nel caso di mia figlia per la quale si è presentato con una lenta e graduale regressione, quindi vedo spegnere lentamente quelle le funzioni normo tipiche per chiudersi dentro questo oblio“.
“Per le famiglie di tratta di un cammino diverso dal solito che ha trovato sintesi e forza in ParlAutismo che oggi è una cassa di risonanza istituzionale, sediamo al tavolo tecnico regionale per l’autismo istituito per riscrivere le regole dell’assistenza” aggiunge.
“Quello che manca sotto il profilo regionale è una legge quadro che riguardi l’autismo – spiega Rosi Pennino – esiste la legge a livello nazionale, esiste la legge sul dopo di noi, però poi queste leggi non trovano applicazione perché in parte mancano i decreti attuativi ma perché poi le forme regionali come quella a statuto speciale come la nostra trovano un buco tra quello che a livello nazionale viene normato e quello che poi a livello regionale viene restituito all’interno del Sistema e dei servizi“.
“Abbiamo chiesto al Presidente dell’Ars – afferma – di far lavorare il Parlamento siciliano verso una legge quadro che si possa chiamare legge autismo in Sicilia e il presidente Gianfranco Miccichè ha accolto la nostra istanza e ci sta lavorando anche con il nostro contributo“.
