“Io sono Federica, ho 13 anni e mezzo, e la mia è una vita piena di amore”.
La storia della piccola guerriera che combatte contro la Smard1, malattia genetica rarissima, è una raffica di pugni nello stomaco che lascia senza fiato tutti i presenti nell’Aula Magna del Rettorato in occasione della proiezione del docufilm realizzato da Ambrogio Crespi e Sergio De Caprio (Capitano Ultimo) per Ultimo tv.
Mezz’ora di emozioni, montagne russe tra lacrime, speranze, rabbia, indignazione per quegli ostacoli che solo una burocrazia sorda e miope può mettere nel cammino di quelle famiglie che combattono contro un nemico: una patologia degenerativa. (qui il promo del docufilm) “La Smard ruba ogni giorno un pezzo di vita alla nostra Federica”.
Il docufilm non è solo un grido di denuncia per rompere i muri che ancora oggi impediscono ai diversamente abili assistenza e vita normale, ma è anche un modo per far conoscere Federica, “incatenata ad una macchina” per respirare, mangiare, eppure sorale, vitale, chiacchierona, curiosa. Come racconta l’infermiera pediatrica Rosalia Reitano “guardiamo Uomini e donne, facciamo video su tik tok, ci divertiamo. Lei dà a noi e noi a lei”.
La storia di Federica inizia nel 2009 in casa Calà Scaglitti, con la gioia della nascita. Poi, a sei mesi, i primi dubbi, i viaggi al nord. La diagnosi. “Neanche sapevamo cosa fosse la Smard1- racconta la madre Laura Portale- Cercavamo su google e ancora non si sapeva nulla se non che era una malattia rarissima. E’ stato come trovarsi di fronte all’Everest per scalarlo. Ma è lei la nostra forza,”.
Ilsicilia.it ha seguito le più recenti battaglie della famiglia di Federica, per avere garantito quel che il Piano di assistenza domiciliare prevedeva fino ad un anno fa. Poi una lenta riduzione dalle 30 ore via via sempre meno. Ed è una battaglia che è andata ad aggiungersi a quelle portate avanti in questi anni per far valere i diritti della bimba, sia a scuola, che nelle corsie d’ospedale, nella vita sociale.
Nel video interviene spesso l’avvocato Francesco Euticchio perché in Italia, purtroppo, i diritti di chi soffre devono essere letteralmente “strappati” passando attraverso le aule di giustizia. “La mia presenza è la prova di un fallimento” ammette il legale che pure non si erma mai “perché a volte una firma non arriva, ritarda, viene rallentata. Magari i privati vanno veloci, il pubblico è lento, ci sono le liste d’attesa. E allora servono le diffide, le denunce”.
Il film è un grido di dolore ma anche una grande storia d’amore, quella tra due genitori che non si sono arresi di fronte ad un mostro che pure avanza progressivamente. La Smard1 della quale soffrono solo 8 bambini in Italia, è un’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Così se nelle prime immagini del video vediamo Federica muoversi, parlare, man mano che cresce le cose cambiano ed oggi, che pure è legata ad una macchina la vediamo con la chitarra fucsia suonare, parlare attraverso i dispositivi medici, prendere tutti 10 a scuola grazie alle nuove tecnologie.
“Mi sono trasformato in un burocrate per far rispettare i diritti di mia figlia- commenta papà Davide-La malattia si prende ogni giorno un pezzo della sua vita e non ce la restituirà più. Ad oggi non abbiamo più la copertura infermieristica, ci dicono che al massimo ci serve un Os o una badante. Questo è offensivo. Io e mia moglie la notte dormiamo a turno. Di giorno lavoriamo e la notte dormiamo a metà per starle accanto. Noi non viviamo di assistenzialismo. Pensate che siamo stati noi a pagare i corsi di formazione per molte delle persone che vengono mandate da noi”.
La battaglia è iniziata presto e la strada è lontana ma pian piano stanno incontrando preziosi alleati. Non è un caso se il docufilm è stato proiettato nell’Aula Magna dell’Università perché come ha detto il rettore Salvatore Cuzzocrea “zio” come lo chiama Federica, deve iniziare un percorso diverso “metto a disposizione l’Ateneo, per affrontare tutte le problematiche e trovare insieme le soluzioni. Siamo pronti a dare le nostre stanze non solo per la ricerca ma per dare risposte ai pazienti. Io in 4 anni ho smantellato la burocrazia. Mi sono battuto con il ministro per far sì che riuscissimo a dare la terapia genica a chi ne aveva bisogno e ci siamo riusciti. La Regione Siciliana è stata la prima in Italia. Sono tra quanti non si spaventa di firmare, me ne assumo la responsabilità. Oggi dobbiamo dirvi solo grazie ed applaudirvi per tutto quello che avete fatto. Noi siamo al vostro fianco e iniziamo un percorso insieme e se sbaglierò me lo direte e correggerò gli errori. Il dialogo è fondamentale”.
Al fianco di Federica c’è anche il Policlinico Universitario con l’equipe di neurologia che segue la piccola e la sua famiglia. A fine proiezione, grazie all’associazione Family Smard creata dai coniugi Calà ed all’Università è stata consegnata una borsa di studio al neurologo Massimo Russo impegnato nella ricerca contro il mostro.
Nel suo intervento emozionato il dottor Russo, tra tante cautele, ha mantenuto viva la fiamma della speranza perché negli ultimi anni la terapia genica sta facendo tanti passi avanti: “Dal 2018 con questi farmaci che curano quei geni che lavorano troppo o troppo poco, riusciamo a cambiare radicalmente la vita dei pazienti. Grazie al nostro Ateneo siamo riusciti a somministrare queste terapie che pure hanno costi elevatissimi. Non è scontato che si faccia, ma a Messina l’Università e il Policlinico ci hanno autorizzato a queste spese e abbiamo in cura un centinaio di pazienti. Adesso stiamo facendo una sperimentazione che potrebbe essere importante per Federica e per i casi come il suo”.
Lo scorrere delle immagini del film mostra come Federica da un lato cresca come i suoi coetanei ma dall’altro diventi sempre più prigioniera del suo corpo. Ma è una combattente che ha spiegato alla madre cosa dire in occasione delle proiezione del docufilm.
“Noi non abbiamo tempo- ha detto Laura Portale– Non possiamo aspettare che un documento passi da una stanza all’altra, da una firma all’altra. Federica però è per noi maestra di vita, lei oggi mi ha detto, racconta a tutti che io riesco sempre a fare le cose. A modo mio, ma riesco. Ecco noi abbiamo voluto condividere con tutti Federica, perché lei è figlia nostra ma di tutta la comunità e se noi ci abbattiamo non abbiamo futuro”.
Il docufilm sarà presentato a fine mese al Festival di San Benedetto e nel frattempo il grido di denuncia continuerà a levarsi alto.
Oltre ai genitori che raccontano passo per passo gli ultimi 14 anni, si possono ascoltare gli interventi del neurologo che l’ha seguita, Corrado Liotta, della psicologa Chiara Crivillaro e di quanti spiegano materialmente che tipo di necessità ha una bambina che è legata ad una macchina e che anche per un colpo di tosse vede a repentaglio la sua vita.
“E’ lei che spinge le carovane- continua Laura Portale- è lei il vulcano. Entro le mura di casa nostra si vive l’amore e volevamo che questo amore arrivasse forte alle istituzioni”.
Nel corso della presentazione è intervenuto con un video messaggio il vescovo di Patti Guglielmo Giombanco: “Conosco Federica e mi ha colpito la sua voglia di vivere la sua capacità creativa che è coinvolgente”. Presente anche la testimone di giustizia Maricetta Tirrito che ha sostenuto il progetto.
Parole durissime da Capitano Ultimo che ha sposato il progetto del docufilm e ha invitato i giovani a rompere gli schemi e a far sentire forte la voce: “Volevamo condividere il dolore della famiglia rispetto ad un abbandono da parte delle istituzioni che mortifica. Dal dolore dobbiamo riscotruire un percorso di comunità che si è scollegato. L’abbandono è una forma grave di violenza. Dall’Università sta partendo una nuova strada”.
Il giornalista Luca Telese ha evidenziato soprattutto il messaggio d’amore che scaturisce dal film: “Dalla narrazione di una disabilità vista come zavorra qui emerge la narrazione della speranza”.
All’iniziativa hanno collaborato diverse Associazioni operanti nel sociale; tra queste, anche, la Onlus “Tienici per mano” del Distretto di Messina che, con i volontari della clownterapia, inaugura il rapporto di collaborazione con la famiglia di Federica.
Presente anche Bernadette Grasso che da sindaco di Rocca di Caprileone e da avvocato è sempre stata al fianco della famiglia, sin dalle prime battaglie per far seguire le lezioni alla bambina e che adesso, appena rieletta alla guida del Comune è pronta ad avviare un tavolo tecnico con l’Asp.
Ed è proprio l’Asp di Messina, va detto, l’assenza che pesa in questa storia. Un “duello” come l’ha definito l’avvocato Euticchio che invece di vedere come controparte la Smard1 vede la burocrazia, i tempi lunghi, le decisioni rimandate o incomprensibili. Come quella riduzione del Piano di assistenza domiciliare contro la quale lotta la famiglia da un anno.
A fine mese ci sarà probabilmente un incontro a Roma al ministero. Il Rettore ha già detto che farà la sua parte ed anche la sindaca Grasso. Il Policlinico e i ricercatori combattono contro il tempo.
Gli applausi commossi sono per Laura e Davide e per Federica. Molte famiglie si abbattono, vengono schiacciate da realtà così imponenti, si arrendono. I Calà hanno trovato nella dolce Federica l’arma più forte.
Ed è bellissima la scena finale del docufilm con la carrellata di selfie e piccoli video di attori, artisti con messaggi per Federica. Ultimo, Michelle Huzingher, Gerry Scotti, Raul Bova, Nek, Rossella Brescia, Guido Guidi, Ilary Blasi, Anna Tatangelo, Gigi D’Alessio, Tommaso Paradiso, Maurizio Marchetti, Maria Serrao, Pintus, Francesco Renga.
Quando il video finisce tutta la platea emozionata si alza in piedi, dai clown in corsia agli studenti di medicina, dai giornalisti, ai medici, agli specializzandi, alle autorità. Ma la sensazione non è di rabbia, quanto di grande speranza, perché ha ragione Federica. “Vivo in una casa piena di amore”. E là dove c’è l’amore non c’è burocrazia che vinca.
